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Lunedì 17 Ottobre 2011 10:19
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Atassie – Plasticità cerebrale – Riabilitazione – Funzioni cognitive
Pagina 2
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La "riabilitazione cognitiva" di Carlo Perfetti.
Benché nel decennio’70, la neurofisiologia sostenesse, ancora, che le afferenze tattili non hanno valore informativo per il SNC e che il tatto non partecipa alla construzione del movimento, benché le rieducazioni neuromotorie continuassero a disinteressarsi della motilità della mano, sconsigliando, perfino, d'occuparsene, vista l'impossibilita d'ottenere dei resultati, alcuni terapeuti, e in particolare Carlo Perfetti, elaboravano delle pratiche in cui la mano, organo, simultaneamente, di movimento e di senso (tatto), svolgeva, già, un ruolo importante. 
La neurovisuoalizzazione avrebbe progressivamente confermato l'importanza della mano e del tatto nella programmazione della sequenza muscolare, mostrando che l'area motrice primaria (che non é controllata dagli occhi) riceve, direttamente, non solo informazioni articolari e muscolari, ma anche informazioni tattili, provenienti dalla pelle degli arti(23).
La relazione diretta tra ricettori tattili e di movimento e corteccia motoria, spiega perché, senza un dialogo efficace tra corpo e ambiente, il soggetto non sarà in grado di ottenere una motricità sofisticata e dovrà utilizzare movimenti di tipo compensatorio, stereotipati, imprecisi o incerti. Infatti, qualora una lesione comprometta la ricettività e l'integrazione delle informazioni tattili, pressorie e di movimento degli arti, il soggetto sarà privato degli imput di cui dovrebbe disporrei in permanenza. Mancando queste informazioni, diventa impossibile organizzare quei movimenti, anche inconsci o involontari, indispensabili per l'agilità, la scioltezza e la spontaneità dei gesti che, abitualmente, si compiono senza bisogno né d'una decisione, né d'informazioni visive o uditive : adattabilità, fluidità, rapidità del moto ne sono gravemente diminuite, come pure la capacità di compiere attività globali.
Proclamando che "il cervello non contiene muscoli" e che, per pianificare correttamente un movimento, le aree motorie devono disporre tanto d'informazioni muscolari, articolari, tendinee, che d'afferenze tattili (della mano e del rivestimento corporeo)(24), Perfetti elabora una delle prime forme di riabilitazione  basate sulle scoperte della neurofisiologia e su una concezione moderna dell'organizzazione del movimento, in cui gli esercizi di riabilitazione tendono a ridare al paziente la possibilità di costruire rappresentazioni mentali a partire da informazioni raccolte dal corpo, esplorando l'ambiente. Rivolto, all'inizio, all'emiplegia, il ventaglio degli esercizi terapeutici si allarga e si differenzia per trattare pazienti colpiti da altre lesioni cerebrali o/e cerebellari. 
Il paziente é posto in condizioni d'apprendimento, grazie ad esperienze sensitive che gli pongono dei problemi di riconoscimento di forme, strutture, contorni, curve, lunghezze, spessori, altezze, larghezze, diametri, orientazioni, pesi, densità, pressioni, sfioramenti, traiettorie… che devono esser risolti raccogliendo informazioni, non già con gli occhi, ma con i diversi segmenti del corpo (polpastrello, palmo, mano, piede…) utilizzato come una vasta superfice ricettrice articolata.
Benché nella nostra cultura la vista rappresenti il senso dominante, le informazioni che essa trasmette alla corteccia visiva del lobo occipitale non bastano a organizzare movimenti raffinati : guardare il suolo non può sostituire la sensibilità del piede che segnala, anche inconsciamente, le irregolarità del percorso. Oltre a modificare la mappa delle rappresentazioni sensoriali, inducendo un potenziamento delle capacità percettive degli stimoli tattili, cinestesici, pressori... l'esclusione della vista permette di sollecitare specificamente i collegamenti tra i ricettori dei vari segmenti del corpo e le aree della corteccia motoria ai quali sono direttamente collegati, in modo da restaurarne la funzionalità. Inoltre, chiudere gli occhi permette anche di evitare che, durante il periodo della terapia, le informazioni visive favoriscano l'elaborazione di compensazioni(25), facendo uso di schemi motorii semplificati, disponibili immediatamente, mentre le abilità più elaborate sono, ancora, in via di ricostituzione.
Chiedendo al paziente d'esplorare e di riconoscere forme, consistenze, posizioni, gli esercizi lo obbligano a usare i propri gesti come una risorsa, a utilizzare i segmenti corporei per raccogliere informazioni sul contesto, a decifrare e interpretare gli stimoli, non solo di movimento, ma anche tattili e pressorii. 
In questa situazione d'apprendimento, il soggetto sollecita tanto le rappresentazioni corticali dei segmenti del corpo, che gli schemi motorii acquisiti che gestiscono la contrazione muscolare; contribuendo a ritrovare il significato delle sensazioni tattili o cinestesiche e a ricollegarle con il movimento degli arti, i gesti, compiuti per risolvere un problema, permettono di rimpiazzare dei circuiti interrotti e di ricostruire le sequenze motorie compromesse, ristabilendo dei collegamenti tra le diverse parti del corpo e le loro rappresentazioni cerebrali, ricollegando un comportamento motorio ad una procedura d'integrazione delle informazioni. Svolgendosi in una situazione in cui le reti-supporto delle funzioni cerebrali sono pienamente mobilizzate (cioé sono accese, attive, accessibili), gli esercizi stimolano il ridispiegamento sinaptico e la riorganizzazione dei processi cognitivi alterati, facilitando l'iscrizione nella memoria degli schemi motori riacquisiti.
Seguendo un percorso pedagogico codificato, di difficoltà e complessità crescenti, gli esercizi son guidati, all'inizio, dal terapeuta che chiede al malato di rilassare ogni contrazione volontaria e sostiene il membro ricettore, facendogli compiere(26) gli spostamenti necessari all'esplorazione delle superfici e dei contorni. Eppure non si tratta di esercizi “passivi”, dato che il soggetto deve consentire un grande sforzo di concentrazione, d'attenzione, di memoria. In seguito, rinunciando all'aiuto del terapeuta, il paziente riesce a fare i primi movimenti in modo autonomo. 

Il metodo d'Olivier Nicolas Gilles
Anche il metodo elaborato da O.N. Gilles, ortofonista specializzato nella rieducazione cognitiva, mira a favorire la plasticità neuronale, elaborando esercizi che, fuori da ogni routine, installano il paziente in situazione d'apprendimento, ponendogli dei problemi che l'inducono a mobilizzare delle funzioni superiori, in modo da stimolare la riconfigurazione dei circuiti cerebrali e delle connessioni funzionali.
Invece di percorrere il canale delle afferenze tattili, fuori dal controllo visivo, questo metodo utilizza, come porta d'ingresso, gli occhi e, più precisamente, la lettura(27)  ad alta voce.
Infatti, il suo scopo é di restaurare non le connessioni tra segmenti di membra e circuiti cerebrali, ma i collegamenti tra regioni cerebrali di programmazione e di controllo da un lato e , dall'altro, articolatori della parola e organi motori orofacciali (labbra, lingua, corde vocali, velo palatino, deglutizione, respirazione, movimenti oculari saccadici …)(28).La lettura ad alta voce é un'attività lineare che ben si presta a mantenere il soggetto in condizione d'apprendimento, spigendolo ad attivare le funzioni cerebrali superiori per risolvere dei problemi, stimolando, così, la plasticità neuronale.
Grazie a qualsiasi programma informatico d'elaborazione di testi, si può modificare molto facilmente(29)  qualsiasi articolo di rivista, o pagina di libro, per trasformarla in un percorso disseminato d'ostacoli e di pause, in modo che diventi il supporto d'un numero praticamente infinito d'esercizi, la cui enunciazione ad alta voce potrà essere sottoposta ad ogni sorta di consegne mutevoli che impongano incessanti variazioni di ritmo.
D'altra parte, esigendo che attività diverse siano svolte nello stesso tempo(30), gli esercizi fanno sperimentare al soggetto gli effetti d'accoppiamento e disaccopiamento delle attività, secondo opzioni continuamente variabili. Così, quest'unica attività di lettura-dizione-calcolo mentale obbliga il soggetto a mobilizzare la memoria di lavoro per ricomporre le parole, dissociando o fusionando le lettere e ad attualizzare le conoscenze ortografiche, grammaticali e sintattiche per ricostruire la struttura delle frasi.
Esigendo una vera e propria ginnastica linguale e vocale, gli esercizi fanno intervenire, nello stesso tempo, una larga costellazione di meccanismi inerenti alla scrittura, alla dizione, alla fonazione (gestione minuta degli articolatori della parola, dei muscoli addominali e toracici della respirazione), alla deglutizione, al controllo dei movimenti oculari saccadici, alla sincronizzazione tra decifrazione/enunciazione/respirazione, all'appropriazione significante delle frasi, all’intelligibilità e all’informatività del discorso, mettendo in tensione l'assieme delle strutture cerebello-frontali.
Questo stesso approccio in cui delle attività "problematiche" (o d'apprendimento) son condotte talvolta assieme, talvolta separatamente, pur integrando il calcolo mentale, può adattarsi ad altre funzioni fisiologichee alla motricità generale di cui si occupano psicomotricisti e kinesiterapisti. 

I dispositivi atificiali di supplenza percettiva. (Paul Bach-y-Rita)
Le funzioni cognitive e i processi di plasticità neuronale possono esser sollecitati e attivati, anche, attraverso applicazioni artificiali, come quelle derivate dal paradigma di supplenza percettiva, stabilito da Paul Bach-y-Rita.
Si tratta di dispositivi provvisti di vari tipi di sensori (accelerometri, giroscopi, inseriti in un casco, in un dispositivo intra-orale (IOD)… camera video integrata negli occhiali… rilevatori di pressione sul seggio d'una sedia a rotelle o nella suoletta d'una protesi di gamba artificiale…), che misurano posizione e movimenti della testa o del corpo, che registrano le informazioni contenute nella luce, ne assicurano la trasduzione in impulsi elettrici, transmessi al soggetto, via una matrice di centinaia di elettrodi, piazzata sulla pelle del dorso, del ventre, sulla fronte, o sulla lingua (dove i ricettori son particolaremente numerosi). 
Normalizzando le vie sensoriali e correggendo le "dispercezioni", la supplenza elettrotattile (biofeedback) favorisce la riorganizzazione cerebrale, permettendo al cervello di produrre nuovamente prestazioni coerenti ed é particolarmente utile quando l'acquisizione d'informazioni sulla posizione del corpo, o sul mondo esterno é compromessa da lesioni periferiche (traumatismi, interventi chirurgici, processi degenarativi), quando i canali ricettivi disfunzionano, oppure quando la loro integrazione é compromessa da lesioni cerebrali.
La supplenza può intervenire in diversi modi : ad esempio, segnalare a un paraplegico la necessità di cambiar posizione per evitare le piaghe da decubito, sopperire alla degradazione della propriocettività della caviglia, o del piede (in caso di neuropatia diabetica periferica), sostituire la kinestesia nell'amputazione unilaterale d'un membro inferiore, facilitare il ricupero dell'equilibrio nelle lesioni vestibolari, compensare (parzialmente) l'insufficenza visiva  nei casi di cecità congenitale o acquisita(31). 
La supplenza elettrotattile  é stata catalogata troppo in fretta tra le pratiche generiche di stimolo sensoriale(32); comunque la si consideri, resta il fatto che i suoi segnali artificiali devono esser interpretati attraverso un processo d'apprendimento che mobilizza intensamente le funzioni cognitive, che stimola la plasticità neuronale, favorendo la riorganizzazione dei circuiti sinaptici.
Si considerino, ad esemplio, i segnali emessi dalla soletta d'una protesi di gamba : prodotti fuori dal corpo, da un dispositivo artificiale, questi impulsi, invece di risalire per il canale "canonico" del midollo spinale, arrivano al tronco cerebrale seguendo un percorso (lingua, nervo linguale, trigemino…) completamente estraneo alle vie nervose deputate al trasporto di questo genere d'informazioni; arrivano, insomma, come messaggi sprovvisti tanto d'indicazione d'origine o identità, che d'indirizzo di destinazione. Eppure, invece d'ignorarli, il cervello riesce ad interpretarli e a determinare che quell'impulso elettrico costituisce un segnale kinestesico, che contiene informazioni sul peso e sull'appoggio di uno dei due lati del corpo, destinate ad esser trattate dall'area sensitiva del piede et dalle aree motorie della caviglia e delle dita del piede corrispondente.
Una performance ermeneutica simile non é imediatamente disponibile, ma dev'essere costruita attraverso una fase di training, in cui il soggetto impara a decifrare e a manipolare le corrispondenze che collegano la posizione degli stimoli elettrici sulla lingua, alla situazione dei muscoli del proprio corpo(33). I periodi di training si succedono per parecchi giorni, o per qualche mese, con durate che dipendono dalla resisenza del soggetto; dopo ogni seduta il paziente riesce a controllare l'attività muscolare sempre più a lungo, fino al ricupero completo. In altre parole, l'interpretazione e l'utilizzazione dei segnali é resa possibile solo da una mobilizzazione intensa, generale e continua delle funzioni cerebrali superiori (memoria, interpetazione, rappresentazione, emozione, percezione…). Durante questi periodi, gli scambi d'informazioni intracerebrali accertano la provenienza e la destinazione di questo tipo di stimoli, li integrano con altre afferenze, traducendoli in percezioni che l'area motoria utilizza per pianificare la sequenza muscolare. Sarebbe difficile dare una definizione più esatta di quelle situazioni d'apprendimento e di ricerca d'una soluzione ad un problema(34), che le diverse tecniche di riabilitazione cognitiva considerano necessarie per stimolare i processi di plasticità neuronale, per innescare la riconfigurazioe delle reti sinaptiche, riconducendo la programmazione motoria sotto il controllo dei centri superiori.

La volgarizzazione delle associazioni di malati.
Una constatazione, insomma, s'imponeva : molte informazioni elaborate da fonti autorevoli (Università, Istituti di Ricerca, tesi accademiche, libri, congressi...) contaddicono perfettamente il pessimismo rassegnato che aveva accompagnato la diagnosi e che ci era stato offerto, in prima battuta, confermando che, lungi dall'essere un miraggio, i metodi di riabilitazione che si propongono di stimolare la neuroplasticità del SNC, rivolgendosi alle facoltà cognitive del soggetto, costituisono la ricaduta diretta delle scoperte più recenti della neurofisiologia, sono insegnati nei corsi di leurea del personale sanitario rispettivo e sono praticate da un certo numero di operatori, sia in privato che in istituzione.
Ci si può domandare, allora, come mai, la letteratura di volgarizzazione pubblicata dalle associazioni di malati(35) che dedicano tanto spazio ad ogni ipotesi genetica e faramacologica, ignori completamente l'approccio cognitivo della riabilitazione(37).
Infatti, oltre alle problematiche associative e socio-culturali, volte ad illustrare i diritti dei malati, a far conscere la malattia, a rompere l'isolamento, oltre alle spiegazioni relative ai sintomi della malattia, alla sua evoluzione, alla questione dell'eredità genetica (riflesso evidente delle preoccupazioni familiari), questi bollettini dedicano l'essenziale dei loro spazi a render conto delle mille iniziative promosse dai malati per la raccolta di fondi, destinati alla "ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica" e a fornire informazioni sulle ipotesi e i tentativi della ricerca bio-medica, sulla scoperta di nuovi medicinali, sulla problematica genetica e farmacologica(36), nella speranza, a lungo termine, della guarigione .
Si tratta di uno sforzo d'aggiornamento, veramente importante, impegnativo, dettagliato e sostenuto... che però, collegando la lesione solo a fattori genetici e a meccanismi chimico-molecolari, concerne argomenti sui quali malati e famiglie hanno, purtroppo, ben poca presa. Al contrario, i soli accenni alle possibilità di riabilitazione riguardano attività fisioterapiche classiche, volte a contrastare la spasticità, le deformazioni posturali, rinforzare i muscoli, ricuperare le escursioni articolari e propongono pratiche di manutenzione fisica, adatte a conservare le capacità residue, a limitare certe conseguenze, a prevenire le complicazioni, come se si trattasse solo d'aiutare il malato a sopportar meglio la propria deficienza.
Può darsi che ciò sia dovuto al fatto che molte tecniche di riabilitazione son nate quando queste stimolazioni dirette erano il solo modo d'ottenere, dall'esterno, delle modificazioni motorie, grazie all'armamentario classico di stiramenti, esercizi forza/resistenza, massaggi e manipolazione di pesi, prima che si scoprisse la complessità e l'importanza dei processi cognitivi, prima che si capisse che ogni movimento dei muscoli é programmato dal cervello, in base all'interpretazione delle informazioni ricevute dal corpo.
In ogni modo, non si trova nulla (o quasi nulla) sulle possibilità di riconquista sinaptica e sulle forme di riabilitazione che cercano di stimolare la plasticità dei tessuti del sistema nervoso centrale(38), in modo da riconfigurare i circuiti cerebrali. Questo silenzio sembra riflettere una rappresentazione essenzialmente neuromuscolare della malattia, molto più attenta alle difficoltà motorie e ai disordini negli impulsi nervosi diretti ai muscoli, che alla qualità e alla quantità delle informazioni ascendenti e ai processi cognitivi che ne permettono l'interpretazione, l'integrazione e l'utilizzazione. La cosa é comprensibile, dato che i disordini motorii sono ciò che é più direttamente osservabile, che si impone all'attenzione dei malati e delle famiglie, nutrendone l'angoscia. 
Cionondimeno, ci si può chiedere se l'importanza attribuita gli impulsi motorii non conduca a trascurare il ruolo delle informazioni trasmesse dal corpo e l'importanza dei processi cognitivi che le utilizzano per costruire il movimento.
Ci si può chiedere se questa rappresentazione lineare e monodirezionale della malattia non contribuisca a lasciar nell'ombra le prospettive di riabilitazione, di compensazione, di rigenerazione offerte dalle strategie che cercano di sfruttare le potenzialità della plasticità neuronale, se non contribuisca a far sì che siano poco utilizzate, limitando il numero delle esperimentazioni, soprattutto cliniche(39), di ricupero neuronale, ostacolando –così- l'accumularsi delle conoscenze e aprendo la strada a quell'inaccettabile "non c'é nulla da fare".
Và da sé che, nel caso di disabilità complesse e soprattutto di lesionsi degenerative, nemmeno gli approcci cognitivi potranno ostacolare il declino dovuto alla progressione delle lesioni. Anche se si trattasse di riconquiste, provvisorie, anche se, in fin dei conti, l'evoluzione della patologia finirà per imporsi, il corso della malattia é, spesso, molto lento, la degenerescenza (che, spesso, non compromette le capacità intellettuali), ha bisogno di parecchi anni, spesso di decenni, per compiere la sua opera.
Perché mai si dovrebbe rinunciare a utilizzare il tempo disponibile per una riabilitazione di riconquista, tesa alla ricostituzione (parziale, probabilmente) delle reti sinaptiche e capace di rallentare il processo degenerativo e di migliorare le performances del paziente?
Perché mai far pesare sull'approccio cognitivo un'obbiezione di precarietà che pesa, comunque, su qualsiasi altra forma di riabilitazione, compresa la conservazione delle ampiezze articolari o della forza dei muscoli ?
Certo, dare spazio alle potenzialità della plasticità neuronale e alla reversibilità della lesione (dove la participazione e la determinazione del malato possono avere molta importanza) potrebbe generare illusioni pericolose, ma l'illustrazione delle strategie di ricerca faracologico-biogenetica non comporta, forse, un rischio altrettanto grande?
A meno di pensare, senza volerlo dichiarare, senza volerlo confessare, che ricuperare delle funzioni e riattivare dei circuiti che, in ogni modo, saranno degradati, un giorno o l'altro, dall'avanzar del male sarebbe come "costruire sulla sabbia" : un investimento che  "non vale la pena" di consentire.

Manchiamo d'informazioni. 
Aver confermato che certi metodi di riabilitazione si prefiggono di stimolare la neuroplasticità del SNC, rivolgendosi alle facoltà cognitive del soggetto... aver capito qual profilo d'operatore cercare e dove trovarlo sul territorio, non era sufficente. Le informazioni sul funzionamento cerebrale, sulla natura della patologia e sulle possibilità di ricupero dovevano esser tradotte in un linguaggio accessibile in modo che potessero apparire plausibili a qualcuno il cui rapporto con la malattia era stato inaugurato da quel fatale "non c'é nulla da fare", propinatogli da "esperti" così evidentemente autorizzati, così evidentemente legittimi, così difficilmente contestabili. Paradossalmente, trasmettere l'informazione al paziente, permettendogli di capire che, per quanto autorizzato fosse, quel "non c'é nulla da fare" potesse aver meno valore di quanto si credeva e che valesse la pena di tentare una scommessa diversa, é stato altrettanto difficile che trovarla e comprenderla.
Nei bollettini dei malati si vede una gran volontà di esser utili, a sé e agli altri; però il funzionamento delle loro associazioni rispettive focalizza l'informazione sull'ambito bio-genetico-farmacologico, convogliando le energie disponibili verso la raccolta di fondi destinati a finanziare la ricerca in questo campo. Non c'é dubbio che i progressi che le scoperte della ricerca in campo genetico e farmacologico sono della più grande importanza  ma nella vita d'ogni giorno i malati hanno anche bisogno di essere informati dell'esistenza di diverse strategie riabilitative, tra cui le metodiche cognitive, di capire cosa le diffrenzi e quali obbiettivi permettano di raggiungere.
Basta recarsi sui siti, sui forum, sui blog che trattano delle malattie del SNC, per constatare che, nell'immediato, pur desiderando prendersi per mano, i pazienti e i famigliari versano in un profondo smarrimento e vagano, disorientati, angosciati(40), alla ricerca di risorse accessibili e affidabili. Si vede chiaramente quanto sia difficile trovare le informazioni comprensibili per articolare la patologia ai meccanismi concreti che si svolgono nel SNC, per farsi un'opinione sulle diverse metodologie di riabilitazione e sui loro fondamenti neurofisiologici e, ancor più, per identificare e localizzare concretamente, sul territorio, gli operatori sanitari corrispondenti.

Anche avendo scoperto l'esistenza delle metodiche cognitive, il paziente che cerchi un operatore sanitario aperto ai loro principi-guida, che punti sulle potenzialità della plasticità neuronale, concentrandosi sui circuiti cerebrali alterati, sulla riorganizzazione dei sistemi funzionali, qualcuno che sia orientato altrimenti che verso le pratiche classiche del lavoro muscolare, che sappia inventare i gesti che sollecitano non solo i muscoli e i riflessi, ma soprattutto l'attenzione, la concentrazione, le intenzioni, le memoire, le emozioni, il linguaggio, la percezione… dovrà rassegnarsi ad affrontare, da solo, un vero e proprio percorso del combattente, senza mai sapere quali siano i principi a cui si appoggiano gli specialisti che incontra.  É vero che potrà pur sempre compiere una ricerca su Internet, visto che chiunque può accedervi : quì, però, non troverà nessun corpus integrato d'informazioni, ma un'importante massa di elementi frammentari, redatti quasi sempre in un linguaggio scentifico, estremamente arduo, oppure delle presentazioni pro domo sua, molto vicine alla pubblicità che vantano i meriti di questo o quel metodo. Una mole di materiali, insomma, molto difficili da riorganizzare in un quadro organico.
Le cose potrebbero essere molto più semplici se, superando la frammentazione prodotta dalla classificazione dei pazienti in base ai loro sintomi(41), l'importante sapere collettivo già accumulato nell'assieme delle patologie cerebrali che compromettono la capacitàdi muoversi e di relazionarsi con l'ambiente fosse reso accessibile e messo a disposizione dei malati e delle famiglie che desiderano informarsi.
Le esperienze di molti pazienti, nei diversi gruppi di patologie vicine e, soprattutto, quelle d'operatori sanitari che praticano diverse metodiche(42), potrebbero essere raccolte, elaborate, valorizzate e rese accessibili, attraverso una piattaforma informatica, messa on line, come sito web (senza pubblicità) che, invece di focalizzare sull'origine genetica dei sintomi, rendesse comprensibili le basi neurofisiologiche delle pratiche di riabilitazione. 
Rintracciabile da tutti coloro che interrogano Internet attraverso parole chiave come Atassia, Plasticità cerebrale, Funzioni cognitive, Riabilitazione (é facile constatare che ce ne sono molti), questa semplice piattaforma, costruita come un servizio d'informazione, potrebbe render conto, in un linguaggio comprensibile, dell'esistenza delle diverse strategie di riabilitazione, spiegando le basi neurofisiologiche dei loro approcci, illustrando le loro differenze e le loro évoluzioni, permettere ai malati e alle famiglie d'essere sufficentemente informati per concepire delle scelte autonome, senza dover compiere uno sforzo d'auto-formazione che sarebbe dissuasivo.
Anche se per grandi linee, questo web-site potrebbe spiegare che i diversi metodi possono dare risulati differenti in termini di qualità, finezza, precisione, agilità dei movimenti... che possono essere più o meno esigenti in termini di cooperazione, di implicazione, di durata e -eventualmente-  anche in termini di immobilità.... permettendo di capire  che la scelta di massimizzare  immediatamente l'autonomia può essere contradditoria, a lungo termine,  con il ricupero della motricità più fine e evoluta possibile.
Una tal piattaforma potrebbe permettere ai malati e alle famiglie di disporre d'una informazione sufficente per comprendere le motivazioni medico-scientifiche delle scelte riabilitative possibili e di participare alla scelta della strategia terapeutica, avendo capito che la definizione del percorso terapeutico non appartiene, in modo insindacabile, all'istituzione, ma deve emergere da un dialogo con il terapista, in cui le priorità sono definite considerando la natura e la gravità del trauma, l'età, lo stato intellettuale del paziente, il suo carattere, la sua determinazione personale e la disponibilità della famiglia.

Parigi, 20/09/11

Contatti
Tommaso Regazzola

Note
(1) Mike Sheerin «Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau», tratto dal libro di Norman Doidge "Il cervello infinito" Ponte alle Grazie, 2007 che ritraccia i lavori dell'équipe «Tactile Communication & Neurorehabilitation Laboratory»  (TCNL, Université du Wisconsin-Madison) del Professor Paum Bach-y-Rita, di Barbara Arrowsmith Young, di Mike Merzenich, di Edouard Taub, di V.S. Rhamachandran e di Jordan Graffmann. 
(2) La quantità, la frammentarietà e l'eterogeneità delle fonti utilizzate (scientifiche, vulgarizzatrici, pubblicitarie) é stata troppo importante perché fosse possibile indicizzarle
(3) Si tratta di circuiti con poche sinapsi, al livello di controllo dei centri del midollo spinale (come i riflessi antagonisti agli stirementi), che gestiscono reazioni funzionali (stendere il braccio quando si cade … irrigidire la gamba che sostiene il peso …) e che possono permettere al soggetto comportamenti stereotipi, grazie a schemi motorii semplificati che, però, renderanno più difficile ristabilire movimenti corretti.
(4) Chiamato anche, funzionale o adattivo, perché trasferisce la funzione danneggiata, verso strutture risparmiate, utilizzando la loro capacità d'assolvere processi che, normalmente, non sono di loro pertinenza, pur continuando a svolgere le loro funzioni canoniche. Questo tipo di ricupero costituiva l'obbiettivo delle tecniche neuromuscolari affermatesi nell'immediato dopoguerra, che utilizzano stimoli sincronici semplici, per inibire o riattivare schemi motori riflessi, in modo di facilitare determinati moviment o di prevenire danni da non uso.
(5) Con il braccio capace, solo, di spingere e di rirare, con la mano che segue traiettorie paraboliche per afferrare un oggetto, con la gamba utilizzata come un pilone che avanza il piede, sollevando l'anca e falciando…
(6) Sotto la spinta crescente dei nuovi saperi neurofisiologici, anche le metodiche neuromuscolari faranno evolvere, soprattutto, il quadro delle loro considerazioni teoriche; ad esempio, a partire dal 12° meeting annuale IBITA (1996), la metodica Bobath integrera i concetti d'informazione afferente, d'apprendimento e di neuroplasticità, nelle considerazioni che fondano le sue pratiche empiriche.
(7) Ad esempio, stimolare il polpastrello dell'indice con delle vibrazioni, provoca un'espansione dell'area cerébrale corrispondente, solo se il soggetto deve discriminare tra vibrazioni di frequenze diverse …Tendere l'indice per sfiorare un tessuto (presa d'informazioni tattili), piuttosto che per impadronirsene (informazioni spaziali e chinestesiche), mette in tensione aree cerebrali diverse. Insomma, uno stesso gesto della mano informerà un'area corticale controllata da afferenze sensoriali-tattili, piuttosto che un'area controllata da afferenze muscolari-articolari, secondo le finalità della programmazione e secondo le diverse funzioni che la mano stà assolvendo.
(8) Attenzione, memoria, intelligenza, rappresentazione, percezione, immaginazione, intenzionalità, affettività, capacità di giudizio, autoregolazione, scelta d'un obiettivo, elaborazione di concetti, organizzazione, pianificazione, emozione, linguaggio …
(9) La neuroscenza ha ammesso solo di recente la rigeneazione dei neuroni in età adulta, malgrado i seri indizi che suggerivano la sua esistenza, fin dagli anni 1960. La capacità di neuroni ancor funzionali di moltiplicare le ramificazioni, producendo dendriti e germogli, riscontrata dapprima, nell'ippocampo, é stata osservata anche in molte altre regioni (corteccia cerebrale, cervelletto, striato...).
(10) Facoltà d'organizzare e d'interpretare le proprie sensazioni, integrandovi immagini e ricordi, in modo da poter giudicare un oggetto o una situazione.
(11) Si tratta degli stessi processi intellettuali d'acquisizione progressiva (l'apprendimento) di nuove abilità messi in opera, da ogni individuo, fin dalla fase fetale per affrontare la sfida quotidiana di dare un senso al mondo. Sono proprio questi processi che permettono la strutturazione cerebrale, intimamente legata alle caratteristiche, più o meno ricche, più o meno stimolanti del contesto.
(12) Tra gli anni '80, e 2000, si ha capito che la contrazione d'un muscolo é frutto dell' "idea di movimento", elaborata a livello cerebrale... che, per mettre in moto la plasticità neuronale, l'attività muscolare deve avvenire in situazione d'apprendimento e che un rimodellamento permanente, può esser indotto da trattamento riabilitativo.
(13) L'interesse che gli approcci cognitivi attribuiscono alle informazioni provenienti dal corpo e alla loro integrazione cerebrale, riflette l'importanza del sistema di feed-back; infatti, già nelle fasi embrionale, fetale e della prima infanzia, le abilità motorie si costituiscono grazie a queste informazioni. Si noti, d'altra parte, che la quantità di fibre nervose sensitive presenti in un nervo supera di gran lunga quella delle fibre motorie... e che, nel cervelletto, struttura con la più alta densità di neuroni di tutto il SNC, estremamente ricco di connessioni con tutte le maggiori strutture cerebrali, la densità di fibre afferenti è 40 volte più alta che quella delle fibbre efferenti.
(14) Alzarsi da una sedia implica che si disponga d'informazioni sull'appoggio dei glutei, la posizione dei piedi, il bilanciamento del corpo
(15) Ad esempio, nel capitolo "Les Maladies" del Livret d'Accueil dell'Associazione CSC (Conoscere le Sindromi Cerebellari), il cervelletto é descritto come l'organo che "controlla l’equilibrio, coordina il tono posturale ed i movimenti volontari". Quanto alle sindromi cerebellari, sono "caratterizzate essenzialmente da disturbi della coordinazione dei movimenti volontari e dell’equilibrio : il gesto, mal realizzato, fallisce lo scopo".
(16) L'attività del cervelletto è particolarmente intensa durante la fase d'apprendimento, davanti a compiti non automatici, quando il soggetto non ha ancora corretto errori, né elaborato regole. L'attività resta elevata nella zona dove é conservato il modello interno del compito appreso.
(17) Ad esempio, per capire una parola bisogna che l'acquisizione sensoriale (visiva o uditiva) da parte delle funzioni semplici (o primarie, come l’attenzione), sia corretta. A partire da queste informazioni di base, le funzioni cognitive superiori o secondarie elaborano il linguaggio.
(18) Il paradigma neurocognitivo contraddice l'ordinamento accademico che istituzionalizza una distinzione (rigida, poiché disciplinare, e quindi, corporatista) tra i fattori che riguardano l'elaborazione del movimento (percezione, intelligenza, memoria), attribuiti alla neuropsicologia, e quelli che riguardano il movimento, assegnati alle discipline neuromotorie. Lasciando anche da parte il fatto che questa rappresentazione lascia "in bianco" quanto concerne la fase ricettrice dell'informazione (il corpo, intero come superfice ricettoriale), essa sbocca sul risultato che delle patologie come l'atassia cerebellare, la paralisi cerebrale infantile, il parkinson, l'emiplegia sono seguite da un neuromotricista, senza far caso dei problemi relativi alle funzioni corticali superiori, affidati –eventualmente- allo specialista della psicomotricità.
(19) Il tempo che le strutture riabilitative dedicano al paziente è condizionato da logiche di risparmio aziendale che ostacolano le metodiche cognitive, favorendo tecniche di ricupero più rapide. É vero che dare la priorità allo sforzo muscolare, senza prestar attenzione ai processi cerebrali, permette anche di utilizzare personale meno specializzato. D'altra parte, le scelte attuali in materia di sanità privilegiano le soluzioni pragmatiche, considerando che non valga la pena di investire risorse per ottenere la "qualità del movimento" e che basterà che il traumatizzato riesca a vivere, in un modo o nell'altro. 
(20) Come si é visto, una funzione mentale specifica non é mai localizzata in una singole area cerebrale, ma ne coinvolge diverse altre, collegate da reti a configurazione dinamica. 
(21) Provvisto di allacciamenti bidirezionali con la maggior parte delle strutture cerebrali, il cervelletto é profondamente integrato alle reti supporto delle funzioni e, nelle situazioni d'apprendimento, provvede alla loro attivazione. La sua attività è particolarmente elevata durante la fase di apprendimento, quando il soggetto, davanti a una situazione nuova, affronta compiti non automatici; dopo la fase di correzione di errori e d'elaborazione di regole, l'attività diminuisce, restando elevata, solo, nella zona dove é conservato il modello interno delle sequenza acquisita.
(22) Recupero funzionale (o compensatorio, o comportamentale) e recupero strutturale (o intrinseco) si intersecano spesso e possono intervenire simultaneamente, tanto più che, nella loro pratica giornaliera, molti terapeuti utilizzano le tecniche neuromuscolari e neurocognitive, come approcci complementari.
(23) Normalmente, il SNC gestisce le informazioni visive, uditive e somestesiche, che affluiscono in continuazione, combinandole, dinamicamente, in relazioni variabili, secondo l'azione intrapresa.
(24) Diversamente dagli altri sensi, la superfice ricettiva del tatto coincide con tutta la superficie del corpo.
(25) La neurovisuoalizzazione mette in evidenza che nella fase post traumatica, i processi di recupero spontaneo corrispondono a una netta espansione delle aree visive del lobo occipitale, mostrando l'importanza del compenso visivo.
(26) Gli esercizi guidati e sostenuti dal terapeuta servono, anche, a rilassare la spasticità e a frenare le contrazioni dei gruppi muscolari che non sono direttamente implicati (irradiazione).
(27) Anche la semplice lettura mentale (riconoscere la forma delle lettere, la loro orientazione nello spazio, la loro corrispondenza sonora, raggrupparle per costituire delle parole, identificarne il significato, integrarle in assiemi vieppiù complessi sul piano semantico e grammaticale) costituisce un processo di gran complessità che utilizza intensamente le capacità cognitive, che mette in tensione molte formazioni corticali e sottocorticali, che esige la memorizzazione delle coordinate spaziali delle parole, implica numerose operazioni d'analisi, di sintesi, di confronto con informazioni memorizzate, tanto sul piano morfologico che sonoro. Per giunta, la lettura ad alta voce 
mobilizza, a sua volta, altre strutture… senza dimenticare che ggli esercizi possono anche comportare esigenze di riconoscimento di quantità, di immagini, di colori…
(28) I movimenti saccadici servono a fissare sul bersaglio la parte più discriminante della retina (centro della macula), in modo da estrarre il massimo d'informazioni dalle forme scritte. Si tratta di un fenomeno d'estrema complessità, sul piano neurologico, organizzato dalla sinergia tra numerosi circuiti e regioni cerebrali (cortecce frontali, occipitali, tronco, talamo, gangli della base, cervelletto…).
(29) Ad esempio: eliminare tutti gli spazi tra le parole; introdurre spazi arbitrari; sostituire, aleatoriamente, certe lettere ad altre, secondo criteri ortofonicamente significativi; raddoppiare, triplicare, quadruplicare, sempre in modo aleatorio, certe parole o certi gruppi di parole che dovranno esser letti con o senza le parole supplementari; stampare il testo su fogli diversi (oppure farlo apparire su display successivi) con le tre prime parole sulla prima pagina (o display), le sei parole successive sulla seconda pagina, le due parole successive sulla terza, eccetera, facendo succedersi le pagine a velocità costante, o variabile, regolare o irregolare, richiedendo di enunciare il testo per frasi intere. Altre consegne di lettura possono integrare il calcolo mentale, richiedendo di correggere i suoni trasformati tenendo il conto del loro numero, oppure imporre di leggere il testo raggruppando le parole due a due, tre a tre, quattro a quattro, eccetera, oppure secondo consegne numeriche variabili, oppure raggruppando le parole ad libitum, purché, alla fine di ogni frase, si enunci il numero di gruppi costituiti. É anche possibile superare lo stadio dell'appropriazione d'un materiale verbale prodotto da altri (lettura d'un testo), richiedendo al soggetto di costruire un racconto a partire d'un supporto d'immagini,in modo da mobilizzare ancor più profondamente le zone frontali et le regioni sottocorticali encore plus profondement, les zones frontales et les régions subcorticales. Anche l'enunciazione del racconto può esser sottoposta a consegne che integrino il calcolo mentale.
(30) Ad esempio : copiare una frase compitandola nello stesso tempo; scrivere una parola, mentre la si compita; compitare ogni parola e poi scriverla... tenendo il conto mentale del numero di verbi o del numero di parole … 
(31) Il primo sistema di sostituzione visio-tattile (TVSS) messo a punto da Paul Bach-y-Rita, nel 1969, é considerato, spesso, come la prima prova sperimentale dell'efficacia della supplenza ricettiva e della plasticità sinaptica. Nelle prime versioni gli elettrodi erano messi in contatto con la schiena del soggetto; poi il dispositivo si é evoluto nell'électrofeedback lingual (TDU : Tongue Dispay Unit) che Bach-y-Rita ha elaborato al "Tactile Communication & Neurorehabilitation Laboratory" (TCNL, Université du Wisconsin-Madison). L'attuale versione portatile permette a un cieco di nascita non già di "vedere" (dato che non si tratta di visione, nel vero senso della parola), ma di percepire, attraverso la lingua e di percorrere, ad esempio, senza aiuti esterni, un itinerario particolarmente labirintico. In Francia la TDU é sperimentata al CNAM, dall'équipe di Eliana Sampajo (già collaboratrice di Bach-y-Rita al TCNL). D'altra parte, il laboratorio TIMC-IMAG di Grenoble (in collaborazione con il TCNL) ha brevettato e sottoposto a validazione clinica diversi dispositivi d'electrofeedback che utilizzano la supplenza percettiva, specificamente per prevenire le piaghe da decubito dei feriti al midollo spinale… per migliorare il controllo posturale e l'equilibrio dgli anziani, o di persone che soffrono dalterazioni del sistema sensori-motorio (ad esempio, amputati d'un membro inferiore, affetti da lesioni vestibolari, emiplegici…). Uno di questi dispositivi, commercializzato, negli USA, da Wicab Inc. (società fondata da Bach-y-Rita), con il nome di Brain Port (distribuito, in Italia, da Khymeia S.r.l., che dà la lista d'una decina di centri medici o paramedici dove i malati-pazienti-utilizzatori possono seguire il training), é stato espertizzato, nella riabilitazione vestibolare, dall'Unità ORL dell'Ospedale di Forlì, mentre la Clinica Neurologia dell’Università di Ferrara lo utilizza con pazienti affetti da SLA. 
(32) Anche nei casi in cui il biofeedback é utilizzato in modo molto simile a un semplice segnale d'allarme, gli elettrodi piazzati sulla lingua forniscono dei segnali che il soggetto può interpretare solo mobilizzando le funzioni cognitive superiori. 
(33) Concretamente, il soggetto deve imparare a mantenere il segnale elettrico al centro della lingua (oppure, al centro dello schermo della videocamera), facendo agire i propri muscoli, in modo da ritrovare una postura corretta.
(34) L'intensa attività cerebrale che si può ossrveare in queste situazioni é simile a quella che accompagna la maturazione delle modalità sensoriali del bambino che deve subire un lungo processo d'apprendimento sensori motorio per capire in che modo un nome e un oggetto si collegano l'uno all'altro, rinviando anche a caratteristiche di qualità, di forma, peso, colore, gusto…
(35) Tra cui, in Francia : Connaître les syndromes cérébelleux (CSC ); Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF); Association Strümpell Lorrain PSH (ASL); Association de recherche ataxie-télangiectasie (APRAT); Association Française sclérose en plaques (SEP); in Italia : Associazione Italiana Atassie Congenite (AISJAC) e Associazione Italiana Sindromi Atassiche (AISA) che raggruppa l'assieme delle atassie. Dirette dai malati stessi, queste associazioni sono, generalmente, provviste di comitati scientifici composti da specialisti della neurologia e della genetica, in cui la presenza di riabilitatori è largamente minoritaria. 
(36) Tant'é che malati e famiglie sono perfettamente informati sui meccanismi di mutazione di questo o quel gene, sulle anomalie dei mitocondri… sul modo in cui lo "Schizosaccharomyces pombe" riesce a mimare la sindrome d'una atassia spinocerebellare (SCAN1)… come pure sulle molecole testate in tutte le sperimentazioni cliniche nel mondo, e sui loro successi.
(37) "Al CSC, facciamo tutto quel che si può perché il sogno della guarigione diventi realtà".
(38) A dire il vero, il bollettino del CSC pubblica due articoli di O.N. Gilles che descrivono la proposta di cui si é parlato in questa presentazione. Tuttavia, questo contributo –portatore di speranza- é stranamente rinchiuso in una sezione del bollettino accessibile solo ai membri dell'associazione che dispongono d'un conto, d'un login e d'un password. Da parte sua, il manuale del paziente atassico, pubblicato
(39) Confermando l'inchiesta che ho condotto negli ambienti della riabilitazione (vedi <http://gp29.net/?p=1669>). 
(40) Un solo esempio, tra mille : "Mia figlia, fa terapia da ormai 3 anni; nessuno ci ha mai dettto che ci sono tecniche diverse; tutto viene dato per scontato come se ai genitori non importasse. Poi, un giorno, per  caso, vieni a sapere che ci sono altre strade e che, magari, quello che stanno facendo, fà dei danni.. E adesso, come faccio a decidere ? Un genitore nel panico cosa deve fare?"
(41) Classificare i pazienti in funzione delle loro incapacità (a-tassia, a-gnosia, a-kinesia, a-fasia, dis-trofia, dis-tonia, ipo-kinesia, perdita di neuroni, perdita di memoria, deficit cognitivo, demenza…) piò essere funzionale dal punto di vista neurologico, ma non lo é dal punto di vista delle riabilitazione, molto più interessata a mettere l'accento su quello che il paziente sà e può fare. Inoltre, vista la numerosità di queste patologie, ognuna delle quali ha una prevalenza molto bassa, questo sistema di classificazione produce una forte frammentazione del vasto ed eterogeneo assieme delle patologie di origine cerebrale, in strutture troppo piccole per elaborare un punto di vista sull'efficacia di metodi di riabilitazione che interessano, in realtà, un ventaglio molto più vasto, rende più difficile distinguere tutto ciò che le accomuna, impedendo, perfino, di scorgere le potenzialità dell'approccio cognitivo.
(42) Senza prendersi per il profeta dell'una o dell'altra





Ultimo aggiornamento Martedì 25 Ottobre 2011 14:40
 

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